El autismo ¿ocasiona sufrimiento al niño?

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Es una pregunta que no suele formularse en relación al autismo. Lo que conocemos como “síntomas del autismo” no habla sobre el padecimiento del sujeto, suelen ser solo descripciones de lo que no se acomoda a lo “normal”

El problema que se plantea inmediatamente es que, si cada sujeto tiene un sufrimiento único y particular, cómo saber de qué sufre alguien que no llega a comunicárnoslo.

 

¿Quién sufre?

Normalmente alguien concurre a tratamiento terapéutico cuando experimenta la sensación de no encontrar respuesta ni solución a algo que le ocasiona sufrimiento.

En el caso de los niños, son los padres los que consultan por ellos. Ya sea porque se lo sugieren en la institución educativa, o que ellos mismos ya no saben cómo controlar determinadas situaciones, siempre se trata de poder frenar comportamientos que se vuelven molestos para la vida diaria de los cuidadores (padres, docentes, etc). Luego es todo un trabajo detectar allí el sufrimiento del niño, más allá del de los cuidadores.

Llegando a los casos de autismo, la pregunta sobre su sufrimiento se presenta absolutamente “encriptada”, cerrada. Los niños con ciertos recursos simbólicos, pueden poner de manifiesto su sufrimiento, ya sea mediante la palabra, ya sea mediante el juego o mediante el dibujo (todas técnicas de las que se sirve un terapeuta de niños para averiguar el sufrimiento de éste).

Pero con el niño autista el panorama es oscuro, si lo que se intenta es obtener una manifestación de su sufrimiento. Si no juega, no dibuja, no habla y rechaza toda invitación a participar de algún tipo de actividad: ¿cómo saber si sufre? Y de suponerle algún sufrimiento, ¿cuál sería la causa?

 

Si tenemos en cuenta el llanto, los gritos, los alaridos, las rabietas, los accesos nerviosos y agitaciones, las autoagresiones y la impulsividad, todos estos fenómenos observables en niños con autismo, debemos suponer necesariamente que acceden a momentos de sufrimiento o malestar. Tal como en los casos de recién nacidos, los cuidadores deben “suponer” la causa de sus manifestaciones sufrientes: “debe tener hambre” o “le debe doler la panza” o quizás “puede haberse asustado por tal o cual ruido”,  etc.

 

Dos fuentes de sufrimiento

En un primer ordenamiento se podrían distinguir dos fuentes de sufrimiento:

Internas: hambre, dolores, miedo, enfermedades, etc.

Externas: ruidos, golpes, falta de cuidados, diferencias de temperatura, etc.

Este ordenamiento es absolutamente esquemático, idealista, porque para el ser humano normalmente es difícil diferenciar lo externo de lo interno. Se confunden con facilidad.

Pero más allá de eso, es una primera diferenciación que resulta ilustrativa para la idea principal.

La función más importante del lenguaje:

Justamente el poder contar con las palabras u otros recursos simbólicos que nombren una sensación (frió, dolor, hambre, terror, sueño, etc.) no sirve únicamente a los fines de poder comunicar y poner en palabras para que los otros entiendan.

Sino que la función de las palabras, quizás la más importante, es brindar tranquilidad al sujeto que experimenta las sensaciones. Cuando algo es nuevo el sujeto debe realizar un trabajo de reconocimiento que le permita asociar eso nuevo a lo ya conocido. Es decir que el ser humano experimenta las cosas por primera vez, guarda esa experiencia en su memoria y para la próxima vez que la experimente podrá asociarla a algo familiar o conocido. De esa manera no cae en la desesperación. Pero para realizar ese proceso mental debe contar con los elementos necesarios: los significantes, y con la capacidad de conectarlos unos con otros en pensamientos o ideas.
Pero, cuando no hay palabras para algo, eso suele ser altamente inquietante y puede derivar en la desesperación o en reacciones disruptivas.

Esto no debe confundirse con la desesperación que alguien puede experimentar al no encontrar las palabras adecuadas o si, a causa por ejemplo de una afonía, no puede expresarse. Allí es distinto porque por su pensamiento viajan palabras que le dan la tranquilidad de entender para sí mismo lo que experimenta, aunque no logre expresarlo.

Socialmente, se dice que algo “no tiene nombre” cuando es algo inimaginable sin que cause dolor o sufrimiento. Cuando se trata de algo atroz.

Aquí, en el autismo, estamos frente a una situación delicada, porque el sujeto no dispondría fácilmente de los términos y los significantes para discernir entre una sensación y otra. Lo cual necesariamente va a derivar en algún tipo de malestar inexplicable, que desemboque en reacciones disruptivas.

Algunos ejemplos aproximativos de esa experiencia pueden ser:

*el pánico en que puede entrar alguien que siente un dolor repentino y no tiene ninguna idea de cuál puede ser la causa;

*la desesperación de alguien que se encuentra en un lugar del cual no sabe por dónde se accede a la salida o cuál es el camino de regreso;

*encontrarse en un país donde el idioma y la cultura son absolutamente inentendibles;

En cualquier caso lo que está en juego es la desorientación y la falta de referencias. Se trata de experiencias momentáneas hasta que se logra encontrar una respuesta que nos tranquilice y nos saque del pánico: los sujetos “normales” cuentan con GPS si se desorientan, google para consultar dolencias en el cuerpo hasta que llegue el turno con el médico de guardia y  algún medio de traducción para entender lo que ve o escucha en un país extraño.

Habría que pensar qué le sucede a un niño con autismo cuando no cuenta con palabras o recursos simbólicos, cuando no tiene cómo comprender lo que experimenta.

Quizás allí radica la importancia de los tratamientos terapéuticos: no tanto en que aprenda a expresarse, sino a que logre mitigar sus momentos de sufrimiento.

 

 

 

 

 

 

 

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